Primele ingrijorari, mituri si explicatii

Psih. Daniela (Martinescu) Gavankar este presedinte si fondatoarea Asociatiei pentru Interventie Terapeutica in Autism. Lucreaza din 2001 cu copii cu cerinte educationale speciale, in deosebi cu autism si a alcatuit o lista cu mituri, argument si contra-argumente legate de autism pe care doreste sa le clarifice inca de la inceput cu parintii care ii cer ajutorul.

“In decursul experientei mele am stat de vorba cu sute de parinti la inceput de drum in confruntarea cu autismul. Iar impactul primului telefon este atat de mare pentru fiecare parinte cu care vorbesc!

1. Copilul meu nu este asa grav cum sunt ‘autistii’.

Fiecare parinte ma asigura la inceputul convorbirii de faptul ca ‘baietelul / fetita lui nu este atat de grav afectat cum stim ca sunt autistii’ iar aici se face prima clarificare: Un copil este in primul rand un copil, fie ca are autism sau nu, poate fi blondut sau brunet, vesel sau incruntat, pus pe sotii sau linistit, in brate la mamica lui sau langa ea pe scaun.

Imaginea copilului cu autism care sta intr-un colt suparat si flutura un fir este un mit. Copiii cu autism sunt frumosi si stiu sa zambeasca!

Autismul face parte din seria tulburarilor pervazive de dezvoltare si este o tulburare de spectru, oricare persoana cu acest diagnostic putandu-se situa oriunde in spectru (grav sau usor).

1. Copilul meu nu vorbeste dar intelege tot.

Acest ‘tot’ devine din ce in ce mai complex pe masura ce copilul creste. Un copil cu o dezvoltare tipica, intre 2 ani si 2 ani jumatate rezolva o  multime de sarcini, demonstrand ca intelege cerintele date:

• Cunoaste si arata la cerere partile schemei corporale – inclusiv genunchi, umar, cot, limba
• Recunoaste obiectele la fel si pe cele diferite
• Identifica conceptele mare-mic si da la cerere obiecte mari si mici
• Recunoaste si denumeste obiectele uzuale, jucariile, persoanele familiare
• Recunoaste si denumeste obiectele din imagini
• Intelege si rezolva sarcini in care arata intelegerea pronumelui personal si posesiv: eu, tu, al meu, al tau.
• Atunci cand sunt date ca exemplu, sorteaza obiecte/imagini in categorii simple (ex: caini, pisici, case, scaune).
• Imita la cerere miscarile adultilor
• Isi tine castronul si mananca. Mananca cu lingura si bea cu cana,
• Isi scoate hainele simple la cerere,
• Se spala si se sterge pe manute (nu total), si face pipi la olita.
• Raspunde la nume, face alegeri cand i se cere,
• Isi stie varsta si arata pe degete cati ani are, etc

Iar in ceea ce priveste vorbirea si comunicarea, copilul la 2 ani jumatate foloseste un numar de aproximativ 50 de cuvinte – in fiecare zi si achizitioneaza in fiecare zi noi cuvinte. Vorbeste in propozitii scurte, pune intrebari si povesteste sumar intamplarile vazute in trecutul apropiat.

1. Stie exact ce vrem de la el, dar ne raspunde doar atunci cand vrea.

Dificultatea majora a unui copil cu autism se refera la socializare – adica la relatia cu cei din jur. Copilul poate demonstra spontan anumite comportamente, dar nu o face la cererea unei alte persoane. A face ceea ce ti se cere implica mai multe abilitati: sa asculti si sa intelegi ceea ce ti s-a cerut si sa demonstrezi acest lucru facand ceea ce ti se cere. A face spontan un anumit comportament, nu implica nicio componenta sociala, copilului nu-i cere nimeni nimic, iar el face fara a fi in relatie cu cineva, si fara a demonstra ca intelege ce-i cere cineva. Problema nu se pune daca el stie sau nu sa faca acel lucru, ci daca il poate demonstra la cerere sau nu.

1. Este foarte destept, stie toate marcile de masini, de electrocasnice si hypermarketuri.

Acest lucru este foarte specific copiilor cu autism care sunt atrasi de marci de tot felul, iar unica intrebare la care raspunde este “Ce masina este aceasta?”. Copilul nu initiaza si nu raspunde la niciun fel de comunicare decat la cele legate de subiectul preferat (posturi TV, masini, hypermarketuri etc). El demonstreaza astfel o memorie excelenta dar si o capacitate buna de invatare insa doar  pentru obiecte neobisnuite, nu persoane sau obiectele din mediul inconjurator.

1. Stie de la 1 an cum sa-si deschida tableta si cum sa o foloseasca.

Toti copiii folosesc tableta excelent de la orice varsta li se permite acest lucru. Devin fascinati si dependenti de orice aparatura lasata la indemana pe care o cer in mod excesiv, si fara de care viata nu isi mai poate continua cursul firesc (masa este doar la TV sau cu tableta, plimbarea cu masina, timpul liber, uneori chiar baita etc). Nu se mai pot concentra pe nimic din mediul inconjutor normal (care nu este atat de rapid, multicolor si stralucitor ca cel din tableta), protesteaza vehement in lipsa device-urilor si devin agitati pana cand o primesc din nou.

1. Nu are probleme de socializare, ii plac copiii si alearga spre ei si pe noi ne iubeste foarte mult.

Copiii cu autism isi iubesc parintii si demonstreaza toata gama de emotii pe care orice copil le poate manifesta. Tot Daniela (Martinescu) Gavankar ne explica la ce se refera problemele de socializare. Multor copii cu autism le plac copiii, insa problema de socializare se vede in relatia cu acestia. Ei nu stiu nici sa initieze jocuri sau comunicare, nici nu stiu sa raspunda la comunicarea si jocul celorlati copii. Nu pot urma reguli simple, nu isi asteapta randul, nu fac schimb de jucarii, de cele mai multe ori doar se bucura la vederea lor, apoi doar alearga impreuna cu acestia iar interactiunea se observa cel mai adesea sub forma unor atingeri neadecvate, uneori pe fata sau in cap.

1. Ce rost are sa mergem la psihiatru, ii pune doar o eticheta (diagnosticul) care il va urmari toata viata.

Vizita la psihiatru este esentiala in stabilirea diagnosticului. Nu orice copil care nu vorbeste are autism iar cauza intarzierii in dezvoltarea limbajului si afectarea socializarii trebuie atent investigata. Psihiatrul exclude de multe ori alte afectiuni, sindroame sau tulburari, ori poate depista probleme pe care cu siguranta psihologul ori parintele nu le poate identifica. Si tot psihiatrul il poate sustine pe copil cu tratant medicamentos acolo unde exista afectiuni asociate (ADHD, epilepsie, tulburari senzoriale, agresivitate, tulburari de somn, tulburari de atentie etc)

Comportamentul copilului va atrage atentia asupra acestuia si nu diagnosticul.

1. De la varsta de 2 ani a inceput sa citeasca. Este foarte destept.

In autism dificultatile definitorii nu se refera la abilitatile cognitive, ci la comunicare si limbaj, socializare si adecvarea comportamentului. Copilul va invata fara dificultate notiunile de care este atras, dar nu va putea fi invatat notiunile uzuale de catre parinti si apropiati.

Copiii cu autism- fara alte tulburari asociate, invata fara probleme concepte abstracte, sunt atrasi de litere si cifre, dar fara terapie ei nu le pot demonstra la cerere datorita dificultatilor de socializare cu care se confrunta.

In terapie desigur se lucreaza pe recuperarea intarzierilor in achizitii cognitive, dar principalele obiective se refera la obtinerea si mentinerea cooperarii si scaderea comportamentelor neadecvate, la imbunatatirea relatiilor sociale si la stimularea si dezvoltarea limbajului.

1. Nu are comportamente neadecvate, doar flutura din maini, si numai cand este bucuros.

Fluturatul mainilor este un comportament autostimulator serios care atrage atentia asupra copilului, si care poate fi trecut cu vederea de catre parinti cand copilul este mic, dar care arata puternic neadecvat dupa varsta de 3 ani.

Comportamentele neadecvate isi gasesc scuze si explicatii diverse cand copilul este mic, dar asupra carora trebuie intervenit cu multa atentie de catre terapeuti si familie deopotriva, pentru a nu se agrava cand copilul creste.

1. Am mai vorbit undeva si mi s-a recomnadat sa-l duc la gradinita pentru ca acolo isi va da drumul.

Tulburarea de spectru autist este cea mai grava tulburare de dezvoltare, iar copilul nu “isi va da drumul” cand va fi dus in colectivitate. Autismul se recupereaza cu terapie si fiecare pas se invata. Copilul va invata cu terapie principalele comportamente si abilitati de care are nevoie, in special pentru ca nu imita nici spontan si nici la cerere si pentru ca are probleme serioase de socializare.

Copilul va invata sa vorbeasca si sa comunice dupa multe ore de terapie individuala si de grup (de la lalalizari la a spune A apoi la a raspunde la intrebari si la a mentine o conversatie). Copilul va invata in terapie sa inteleaga limbajul si semnificatia cuvintelor, sa raspunda la nume, sa arate obiecte, persoane, sa recunoasca actiuni si emotii, sa imite actiuni si cuvinte, sa faca analogii, sa povesteasca, sa completeze o fisa, sa manace, sa foloseasca toaleta, sa cante sa danseze etc.

Copilul va invata sa isi astepte randul, sa salute, sa ceara ce are nevoie, sa accepte regulile unui joc, sa astepte pana cand termina toti copiii o activitate. A fi in colectivitate este benefic atunci cand copilul are minime abilitati academice si de imitare. In absenta acestora, copilul nu se va integra in grup si nu va putea participa la activitati, fiindu-i greu sa respecte reguli pe de o parte si pe de alta parte pentru ca nu este interesat de copii si activitati impreuna cu acestia.

Intr-un grup de 20 de copii, el se poate purta ca si cum ar fi singur, fara ca macar sa-i observe pe cei care se joaca langa ei. Se poate sa fie atras de o jucarie sau un obiect si sa ptreaca timp indelungat in acest fel, fara a veni in activitati spontan sau daca este chemat.

Inceputul terapiei este dificil, confruntarea cu diagnosticul este lunga, insa batalia poate fi castigata si este castigata de copii minunati alaturi de parintii lor extraordinari. Timpul nu este de partea copiilor sau a parintilor iar deciziile luate rapid ajuta cel mai mult. Exista solutii, specialisti si locuri in care copiii pot lucra eficient pentru a depasi dificultatile cu care se confrunta, iar cand copilul are nevoie de ajutor – datoria parintelui este sa-i fie alaturi.

Citeste si: Centru National de Consultanta pentru parintii copiilor cu autism – gratuit

Acest articol a aparut intai pe blogul nostru, aici >>>